CÓMO ENSEÑAR A LA FAMILIA CON DCA. UN MODELO DESDE LA MODULACIÓN PEDAGÓGICA
En NeuroAlicante no nos faltan las ganas de seguir aprendiendo y este mes nos hemos pedido el libro de Anna Esclusa “Modulación Pedagógica. Enseñando a familiares de personas con graves discapacidades”.
El Daño cerebral adquirido ocurre en un momento de la vida, de forma brusca y repentina. Esto genera una desestructuración en la vida de una persona y en la de su familia. Hacemos muchas actividades de la vida diaria a lo largo del día, de manera automática y sin tener que pensar mucho en ellas. No les damos la importancia que se merecen hasta que un día no somos capaces de comer por nosotros mismos, de ponernos el pantalón o de subir una escalera y realmente nos damos cuentas de la cantidad de procesos cognitivos que nos hacen falta para poder ejecutar todas estas actividades de manera funcional. Es en este punto, cuando los familiares de pacientes con grandes afectaciones tienen que aprender a darle de comer a su familiar, a vestirlo, a ponerle una férula y a millones de cosas más.
¿Cómo enseñamos los terapeutas a la familia?
¿Sabemos transmitirles lo que queremos decirles?
Como dice Anna Esclusa “aprender es un proceso de ajuste de los modelos mentales a nuevas experiencias”. Aprender es algo progresivo que requiere tiempo, procedimientos y estructuras. Tenemos que tener en cuenta que nadie aprende a la primera. Nosotros como terapeutas queremos trabajar con las familias, que dediquen tiempo a hacer los ejercicios para casa (cada profesional en su disciplina), que sigan las “pautas” que les marcamos y desde aquí quiero que reflexionemos antes de juzgar a una familia si es colaboradora o no, en si nosotros los terapeutas se lo hemos “enseñado de la manera correcta” a ese familiar. Informar no es ni mucho menos aprender y los terapeutas tenemos que mentalizarnos que decir las cosas un par de veces no garantiza en absoluto que el otro lo haya aprendido, ni tan siquiera que lo haya entendido. Aprender no es una carrera de fondo sino un proceso que requiere una buena cantidad de conceptos y procedimientos.
Este proceso es bidireccional y dinámico, no puede existir un maestro sin alumno y tenemos que buscar las estrategias, recursos y momentos más adecuados para él. Cada familiar será diferente y tendrá una manera diferente de aprender, y nosotros un camino diferente que seguir para conseguir nuestros objetivos.
Me ha gustado mucho la reflexión de Anna sobre no enseñar a los familiares a ser terapeutas “no terapeutizarlos”, sino apoyarlos y ayudarlos a sintonizar con la persona afectada. No podemos perder la oportunidad de reforzar la comunicación entre personas que se aman. Nuestra tarea consiste en mostrar las posibilidades de “conexión” que ofrece cada actividad, para que cada uno pueda utilizarlas en función de las propias posibilidades y las del otro.
A la hora de enseñarle a un familiar una actividad en concreto debemos establecer un plan de acción y modificarlo cuando sea necesario a medida que lo vamos poniendo en práctica. Hay tres aspectos fundamentales en Modulación Pedagógica que debemos enseñarle al familiar:
- ¿Qué queremos enseñar? Contenidos y actividades
- ¿Cómo lo enseñaremos? Estrategias de enseñanza
- ¿Cuándo lo debemos enseñar? Momento más indicado para hacerlo
Hoy nos vamos a centrar en el CÓMO enseñar a los familiares. Desde modulación pedagógica nos proponen una pequeña guía para estructurar el proceso y nos ha parecido muy interesante.
- Introducción de la propuesta. Comentarle al familiar qué vamos a hacer, para qué pensamos que les puede ir bien, en que situaciones lo podrán aplicar. Cuando explicamos no podemos dar nada por supuesto. Es interesante saber qué le parece al familiar, si está interesado o si le parece una buena propuesta.
- Actividad vivencial con el familiar. Se trata que el familiar pueda vivir y experimentar determinadas circunstancias para que viva la importancia de recibir; para poder dar después. Puede ser interesante por ejemplo que pueda percibir una transferencia primero para que luego pueda realizarla mejor.
- Puesta en común de la vivencia con el familiar. ¿Qué ha sentido?, ¿Qué le ha gustado/desagradado?… En este punto me gustaría hacer hincapié ya que nosotros “los terapeutas” en la mayoría de cursos de formación aprendemos de esta manera. Primero sentimos entre nosotros y practicamos las técnicas que posteriormente realizaremos con los pacientes.
- Práctica “en seco”. Práctica de la actividad con el terapeuta. Ofrecer refuerzo positivo y corregir sólo lo que parezca más básico.
- Actividad de traducción simultánea. Práctica de la actividad familiar-terapeuta-paciente. Quedarnos los terapeutas en segundo plano e ir quitando progresivamente el apoyo.
- Puesta en común de la traducción simultánea. En este apartado es recomendable recoger algunas ideas con el familiar como ¿cómo os ha ido?, ¿qué dificultades habéis tenido? ¿Cómo os habéis sentido vosotros?
- Repetición. Dependiendo de la complejidad de la actividad y de la complejidad que resulte para el familiar será necesario repetirlo una o diez veces. Será importante llevar un seguimiento para aportar seguridad a las familias y que podáis resolver posibles dudas que vayan surgiendo.
Después de leerlo todo, lo primero que se me viene a la cabeza es, ¿cómo hacemos “los terapeutas” esto?, ¿de dónde sacamos el tiempo?. Somos conscientes de que todas estas estrategias que proponemos implican tiempo y espacio, así como lo más importante, la participación activa del familiar en el tratamiento. Sino compartimos espacios y momentos con las familias, no tendremos tantas posibilidades de detectar necesidades y corremos el riesgo de trabajar de “manera separada”.
En NeuroAlicante apostamos por el trabajo con la familia, ya que las horas de rehabilitación clínica son pocas comparadas con las horas que pasa el paciente en su domicilio. Todo lo que pueda practicar y trabajar allí después de haberlo enseñado «pedagógicamente» en nuestras instalaciones, se reflejará en su evolución durante el tratamiento.
¡¡GRACIAS A TODAS NUESTRAS FAMILIAS, SOIS MARAVILLOSAS!!
Bibliografía: Esclusa A. Modulación Pedagógica. Un punto de apoyo. Enseñando a familiares y personas con graves discapacidades. Círculo Rojo; 2014.